Rappelez vous l’année dernière… Des vidéos de personnes trempées après s’être renversées un seau d’eau remplis de glaçons envahissaient la toile: l’ “Ice Bucket Challenge” avait le vent en poupe. Mark Zukerberg, Bill Gates… les célébrités se sont toutes mobilisées dans une sorte d’élan médiatique pour financer l’association ALS, qui lutte contre la maladie de […]
Rappelez vous l’année dernière… Des vidéos de personnes trempées après s’être renversées un seau d’eau remplis de glaçons envahissaient la toile: l’ « Ice Bucket Challenge » avait le vent en poupe. Mark Zukerberg, Bill Gates… les célébrités se sont toutes mobilisées dans une sorte d’élan médiatique pour financer l’association ALS, qui lutte contre la maladie de Charcot. Chaque personne nominée par un proche devait alors accepter le défi et faire à son tour une vidéo en se renversant un seau d’eau glacé sur la tête, ou faire un don.
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http://www.youtube.com/watch?v=QuRMGfJ8mUQ
Plus de dix-sept millions de personnes dans le monde ont participé au défi, selon Slate. L’ « Ice Bucket Challenge » a permis de rassembler 115 millions de dollars rien qu’aux Etats-Unis, où 2,5 millions de personnes ont participé. Où est alors passé tout cet argent ?
Les dons n’allaient pas uniquement à l’ALS Association qui est nord-américaine, mais bien à toutes les associations de lutte contre la maladie de Charcot.
L’ALS Association, qui prépare une nouvelle campagne d’ »Ice Bucket Challenge », a publié un rapport sur la répartition des bénéfices de la dernière campagne désirant faire preuve de réelle transparence. La majorité des dons sera destinée à la recherche, avec un budget de 77 millions de dollars, soit 67% de la somme totale.
Vingt-trois millions de dollars iront aux patients, soit en leur fournissant du matériel pour leur permettre de communiquer ou de se déplacer, soit en l’investissant dans les structures et hôpitaux qui les accueillent. Le reste sera réparti entre la communication et les frais externes de gestion.
La maladie de Charcot est neurodégénarative. Elle touche les neurones qui contrôlent les muscles et les voies respiratoires et provoque une paralysie progressive. Généralement, le patient décède entre deux et cinq ans après le diagnostic. On dénombre environ 1000 nouveaux cas chaque année en France.
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