Grâce au programme Seintinelles, malades et non malades peuvent lutter contre le cancer en se portant volontaires pour participer à des études de chercheurs.
Quand Guillemette Jacob a été diagnostiquée d’un cancer du sein à 36 ans, elle s’est d’abord battue contre la maladie au jour le jour. Mais une fois en rémission, cette communicante et éternelle optimiste a relevé le défi de monter en France une structure qui mettrait en contact les chercheurs avec des citoyen·ne·s volontaires pour participer à des études contre la maladie. C’est ainsi que Seintinelles est né. Le programme existait outre-Atlantique, et Guillemette Jacob, dont les deux parents ont été touchés par le cancer, était déjà très sensibilisée à cette lutte avant d’y être confrontée en personne. “Quand j’étais malade, un tel programme aurait pu donner du sens à ce que je vivais, pour que mon expérience soit utile à d’autres, confie-t-elle. Mais c’est aussi quand, avant d’être malade moi-même, j’ai été dans l’entourage proche de malades que ce projet m’aurait pu m’être utile. Pour ne plus être impuissant. Pour sentir que si on ne peut pas faire beaucoup contre la souffrance présente de ceux qu’on aime, on peut empêcher que cela arrive à d’autres.”
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“Tout le monde a une grand-mère, un oncle, un ami, une sœur qui a été touché·e ou qui va l’être.”
Aujourd’hui, Guillemette Jacob est en pleine forme, mais elle a conscience de sa chance et partage son expérience dès qu’elle le peut. “Je sais combien les personnes atteintes d’un cancer font preuve de patience et d’endurance au quotidien. Souvent,on nous parle du courage des malades. Je sais que moi je ne me sentais pas courageuse, je n’avais juste pas d’autre choix que celui de faire avec. Avec patience et endurance. Mes pensées accompagnent celles et ceux qui traversent ça.” Si Seintinelles compte désormais près de 20 000 volontaires, l’association aimerait en recruter le double; c’est pourquoi, en ce mois d’Octobre rose, une campagne a été lancée pour sensibiliser le plus grand nombre à cette façon accessible de s’engager. Interview express de celle qui en a été l’initiatrice avec l’agence Mad and Woman, et qui voudrait faire de cette pathologie un mauvais souvenir.
Pourquoi le cancer concerne-t-il chacun·e d’entre nous, à tous les âges?
Parce que le cancer touche une personne sur quatre au cours de sa vie. Une personne sur quatre, cela veut dire que tout le monde est concerné. Toutes les tribus, amicales, familiales. Tout le monde a une grand-mère, un oncle, un ami, une sœur qui a été touché·e ou qui va l’être. La lutte contre cette maladie n’est donc pas que l’affaire des malades, c’est l’affaire de tous. Engagez-vous pour votre grand mère, votre oncle, votre ami, votre soeur. Mais, engagez vous aussi pour les générations futures. Pour que demain on parle du cancer au passé.
Comment pouvons-nous nous rendre utiles, malades et non malades, en nous portant volontaires chez Seintinelles?
Devenir Seintinelles, c’est s’assurer que les chercheurs concentrent leurs moyens financiers et leur temps, à chercher contre le cancer, et non à chercher des volontaires pour participer à leurs études. Aujourd’hui, ils perdent un temps précieux à recruter, ils abandonnent même parfois leur recherche faute de volontaires. Devenir Seintinelles, c’est donc accélérer significativement les avancées de la recherche. Tout le monde peut être utile en étant Seintinelles, car la recherche sur le cancer a besoin de tout le monde. Parce que certes, la recherche étudie la maladie -d’où l’importance de l’engagement des citoyens qui sont ou ont été malades-, mais la recherche définit aussi la maladie par rapport à la non-maladie. Les chercheurs ont donc aussi besoin de comparer leurs résultats à ceux de personnes non atteintes, à ce qu’ils appellent des populations témoins. Et puis bien prendre en charge cette maladie, c’est la prendre en charge globalement, en comprenant quel impact elle a sur le patient mais aussi sur sa tribu. Nous menons régulièrement sur le site des études qui incluent des proches, des aidants.
Actuellement, quel est le besoin le plus urgent de la lutte contre le cancer en France?
Que tout le monde prenne conscience que le cancer n’est pas une fatalité. On peut tous agir à une échelle individuelle. Déjà, on pourrait éviter 40% des cancers en modifiant nos habitudes de vie. En arrêtant de fumer, de manger trop gras et trop sucré, de trop boire, en faisant plus de sport. Et pour les 60% restants, là aussi, en s’engageant auprès des chercheurs. C’est pour cela que nous avons créé, à l’occasion d’Octobre rose, une campagne de communication qui met en avant de vraies Seintinelles, pour sensibiliser les Français et provoquer cette fameuse prise de conscience: parce que, contre le cancer, notre meilleur arme, c’est vous.
Propos recueillis par Myriam Levain
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